Hautأعلى الصفحة
الرئيسية
عناوين :
جمال الدبوز: اضطر سنويا دفع 200 ألف أورو من جيبي لتعويض خسائر مهرجان مراكش للضحكفاطمة خير تعبر لزوجها عن حبها برسالة رومانسيةالوزير بنعبد القادر يعترف: كدنا نندثر و نحول الاتحاد الاشتراكي إلى جمعيةتاونات… طلقة طائشة تودي بحياة دركي اثناء رحلة قنصتوقيف عجوز مغربية بايطاليا بتهمة ترويج المخدراتالأدوار الخفية والمكشوفة للجزائر ومافيا المخدرات في ما يقع بالحسيمةالدعوة إلى التظاهر يوم عيد العرش تفضح نوايا "حراك الريف"بالصورة.. حنان لخضر تنافس جميلات العالمتوقيف مواطنة من جنوب إفريقيا متلبسة بتهريب 1870 غراما من الكوكايينالبرلمان يصادق على قانون للتصدي لظاهرة الاستيلاء على عقارات الغيردراسة بريطانية : القيادة لساعات طويلة تسرع شيخوخة المخ المجلس الأعلى للتربية والتكوين والبحث العلمي يعقد دورته الثانية عشرة يومي 26 و27 يوليوز بالرباطصفاء و هناء تحضران لأغنية أمازيغية مع الفنان العالمي “جون بلايير”عبد الغني القاسمي: الوضع في الحسيمة : هل ينفرج الآن حتى لا يزداد تعقيدا ؟
فيديوهات
  • فتح أبواب الترشيحات لجائزة الحسن الثاني العالمية للماء

  • انتخاب فوزي لقجع لولاية جديدة في رئاسةالجامعةالملكية لكرة القدم

  • طبيب خاص يفسر حالة اللاعب عبد الحق نوري والجماهير تواصل المساندة و الدعوات معه

  • وفاة جندي مغربي من القبعات الزرق في افريقيا الوسطى

  • لوحات فنية عملاقة تزين شوارع و أحياء الدار البيضاء

  • الخارجية الأمريكية تعترف بقوة المغرب وتصفه بالمعلم

  • كلمة العثماني بجهة بني ملال خنيفرة

  • الفنانة جنات تدخل القفص الذهبي

  • لحظة اعتداء محتجي الحسيمة على طاقم دوزيم

  • تقرير واشنطن حول الإرهاب .. تصريح القائمة بأعمال السفارة الأمريكية في المغرب

  • تزايد عدد المصابين بلسعات العقارب بسطات

  • لحظة وصول بعثة فريق برشلونة للولايات المتحدة

  • الهدف الاول لمهدي كارسيلا مع فريقه الجديد اولمبياكوس اليوناني

  • واشنطن : المغرب يتوفر على استراتيجية لمكافحة الإرهاب

  • انعقاد الاجتماع الأسبوعي لمجلس الحكومة

  • صدور الأحكام في حق المتهمين في أحداث تفكيك مخيم اكديم ازيك

  • حصاد: لماذا الإحتجاج على الحركة الإنتقالية في قطاع التعليم…

  • هكذا كانت حياة اللاعب المغربي عبد الحق النوري قبل الفاجعة

  • وزير الشباب والرياضة: الملك أكد على تأهيل الشباب

  • شاحنة عملاقة لنقل الخشب تثير دهشة المراكشيين


1.5 مليون مغربي مصابون بأمراض نادرة
C??EC?E    ?IE? ?I??C    FaceBook      
الرباط: كفى بريس
24 فبراير 2017 - 16:51

كشف "ائتلاف الأمراض النادرة بالمغرب"، أن حوالي 1,5 مليون مواطن بالمغرب مصابون بالأمراض النادرة.

وذكر بلاغ للائتلاف الذي تم تأسيسه مؤخرا أنه مفتوح في وجه باقي الجمعيات المعنية بهدف العمل على رفع الوعي بالأمراض النادرة في مختلف أوساط المجتمع المدني والهيئات ومهنيي الصحة، وذلك إسهاما في تحسين جودة الحياة ومتوسط العمر المتوقع للأشخاص الذين يعانون من مثل هذه الأمراض النادرة، وكذا لدعم وتشجيع الجمعيات النشيطة والأبحاث العلمية ذات الصلة.

واعتبر البلاغ الذي توصلت "كفى بريس" بنسخة منه أن إنشاء هذا الائتلاف قد يساعد في تسهيل تشخيص الإصابة بالأمراض النادرة بتكلفة مناسبة، مع توفير الرعاية والعلاج والمواكبة للمرضى وأسرهم.

يشار إلى أن الائتلاف يضم كلا من  الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والجهازية (اماييس) وجمعية أمل للتغلب على أمراض الليزوزوم بالمغرب وجمعية الأمراض الاستقلابية الخلقية وجمعية عوز المناعة الأولي ( جمعية هاجر) وجمعية مرض الوهن العضلي وجمعية الحمى المتوسطية العائلية وجمعية السنسنة المشقوقة والإعاقات المرتبطة بها والجمعية المغربية لمتلازمة ريت، وكذا المجموعة المغربية لدراسة المناعة الذاتية (جييم)، فضلا عن عدد من المرضى.




مواضيع ذات صلة