Hautأعلى الصفحة
الرئيسية
عناوين :

فيديوهات
  • طائرة تسافر بمغربي لوحده من باريس إلى وجدة

  • الثقافة البيئية: ثقافة للحياة

  • إسهام الطريقة التجانية في نشر الإسلام والتعريف بتعاليمه السمحة

  • هذه أبرز المواقف عقب الانتخابات التشريعية الألمانية

  • تقربر حول وصول أربع فرق عربية الى نصف نهائي دوري أبطال أفريقيا

  • بعد الميلودي .. أحوزار يهاجم "الأولى" و "دوزيم" و يؤكد "ميمكنش نعطي الرشوة باش ندوز في التلفزة

  • فضيحة إبنة رئيس.. كان يلقي خطابه بالأمم المتحدة وهذا ما فعلته!

  • عموتا: تجاوزنا البطل وشكرا للجميع

  • الضربات الترجيحية التي أهدت الوداد الانتصار على صن داونز والتأهل لنصف نهائي عصبة الأبطال

  • المعتقل الجديد على خلفية هجمات برشلونة الارهابية هاجر سرا من المغرب إلى إسبانيا وهو قاصر

  • لشكر يثني على العلاقات المغربية السعودية

  • أجواء احتفال لاعبي الفتح بعد التأهل إلى النصف

  • باحثون يتمكنون من تصوير "قط الرمال" في الصحراء بالمغرب

  • إعادة انتخاب المغرب بنيويورك رئيسا للمنتدى العالمي لمكافحة الإرهاب

  • ناصر بوريطة يؤكد على أهمية تطوير العمل الافريقي

  • كاميرا خفية ترصد تعرض نساء مغربيات للتحرش

  • ابن كيران: بلا معقول هاد اللحي ما عندهم باش ينفعونا..وحتى الحجاب زيدوه عليهم!

  • ندوة تحضيرية لمعرض الطاقات المتجددة

  • اعتراف دولي بريادة الملك في النهوض بقيم التسامح

  • ابرز ما قدمه اسامة طنان في مباراة لاس بالماس واتلتيكو بلباو


1.5 مليون مغربي مصابون بأمراض نادرة
C??EC?E    ?IE? ?I??C    FaceBook      
الرباط: كفى بريس
24 فبراير 2017 - 16:51

كشف "ائتلاف الأمراض النادرة بالمغرب"، أن حوالي 1,5 مليون مواطن بالمغرب مصابون بالأمراض النادرة.

وذكر بلاغ للائتلاف الذي تم تأسيسه مؤخرا أنه مفتوح في وجه باقي الجمعيات المعنية بهدف العمل على رفع الوعي بالأمراض النادرة في مختلف أوساط المجتمع المدني والهيئات ومهنيي الصحة، وذلك إسهاما في تحسين جودة الحياة ومتوسط العمر المتوقع للأشخاص الذين يعانون من مثل هذه الأمراض النادرة، وكذا لدعم وتشجيع الجمعيات النشيطة والأبحاث العلمية ذات الصلة.

واعتبر البلاغ الذي توصلت "كفى بريس" بنسخة منه أن إنشاء هذا الائتلاف قد يساعد في تسهيل تشخيص الإصابة بالأمراض النادرة بتكلفة مناسبة، مع توفير الرعاية والعلاج والمواكبة للمرضى وأسرهم.

يشار إلى أن الائتلاف يضم كلا من  الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والجهازية (اماييس) وجمعية أمل للتغلب على أمراض الليزوزوم بالمغرب وجمعية الأمراض الاستقلابية الخلقية وجمعية عوز المناعة الأولي ( جمعية هاجر) وجمعية مرض الوهن العضلي وجمعية الحمى المتوسطية العائلية وجمعية السنسنة المشقوقة والإعاقات المرتبطة بها والجمعية المغربية لمتلازمة ريت، وكذا المجموعة المغربية لدراسة المناعة الذاتية (جييم)، فضلا عن عدد من المرضى.




مواضيع ذات صلة