Hautأعلى الصفحة
الرئيسية
عناوين :
سمير كرم: المقاطعة المقاطعة هي الرد على الحكرة وضنك العيش الأبدي ... بركات حان الوقت لكي يعترف أردوغان أنه ليس ديمقراطياًتعرف على قصة زواج ماكرون المرشح لرئاسة فرنسا من سيدة تكبره بـ25 سنةأول ملاكمة أمريكية تحصل على حق اللعب بالحجابالجزائر تتكلم لغة الحرب تجاه المغربالبعمري: صحافية “ميدي1″ لم تخطئ عندما استعملت مصطلح “الصحراء الغربية”الداخلية تفتحص أموال المبادرة ورخص السلاح والمشاريع الموقوفةالدرك الملكي بالرباط يوقف عصابة إجرامية متخصصة في ترويج المخدرات اتحاد طنجة يندد بعنصرية جماهير خريبكة ضد لاعبه السنغالي أوساينو تيونأنباء عن قيام راؤول كاسترو الرئيس الكوبي بزيارة رسمية للمملكةماكرون ولوبن: كثير من التعارض وقليل من التقاطعرسميا العثماني ينفي الاستنجاد بالعماري في بلاغ لرئاسة الحكومة...البام يتهم البرنامج الحكومي بالتستر على الريع وتفاقم الدين العمومي والتفريط في العدالة الضريبية وضرب الاستثمارجون أفريك: ماكرون يتحاشى الجزائر ويشيد بالعلاقات المغربية الفرنسية
فيديوهات
  • بنكيران يزلزل البرلمان المغربي رغم غيابه بالتصفيق الحار من النواب بعد دكر اسمه و الثناء عليه

  • والدة سعد لمجرد تتسلم الجوائز عنه في بيروت

  • هكذا أخرس ليو البيرنابيو

  • هدف رائع للوداد في مرمى الرجاء.

  • الهيستيرية تعم المدرجات في ديربي كازابلانكا

  • احسن اهداف المحترفين المغاربة لهدا الاسبوع

  • بادرة رائعة وجميلة بطلتها مؤسسة تعليمية بحي الأافة بالبيضاء

  • حارس يسجل ثنائية في شباكه ويمنح الفوز للفريق المنافس

  • عمليات نهب بفنزويلا خلال الاحتجاجات ضد مادورو

  • فوضى في المؤتمر الإقليمي لحزب الحمامة بطنجة

  • سكان يتضامنون مع رئيس وموظف بالجماعة المحكومين بالسجن

  • تقرير دولي يرصد بوادر انهيار الاقتصاد الجزائري

  • عملية القبض على احد اعضاء الخلية الارهابية المفككة في تطوان

  • فرنسي يدخل غينيس بأطول عصا بلياردو في العالم

  • برنامج Grand Angle يفضح "البوليساريو"

  • السفير عمر هلال "يلقن" درسا لنظيره الفنزويلي بالأمم المتحدة

  • 2M تفضح انتهاك البوليساريو لحقوق الإنسان بتندوف

  • تغطية مباشرة لحادثة إطلاق النار في جادة الشانزيليزيه في باريس

  • ارجاع هيكل الديناصور المسروق

  • قوة الرياح بمنطقة طنجة تتسبب في انقلاب شاحنتين قرب أصيلة


1.5 مليون مغربي مصابون بأمراض نادرة
C??EC?E    ?IE? ?I??C    FaceBook      
الرباط: كفى بريس
24 فبراير 2017 - 16:51

كشف "ائتلاف الأمراض النادرة بالمغرب"، أن حوالي 1,5 مليون مواطن بالمغرب مصابون بالأمراض النادرة.

وذكر بلاغ للائتلاف الذي تم تأسيسه مؤخرا أنه مفتوح في وجه باقي الجمعيات المعنية بهدف العمل على رفع الوعي بالأمراض النادرة في مختلف أوساط المجتمع المدني والهيئات ومهنيي الصحة، وذلك إسهاما في تحسين جودة الحياة ومتوسط العمر المتوقع للأشخاص الذين يعانون من مثل هذه الأمراض النادرة، وكذا لدعم وتشجيع الجمعيات النشيطة والأبحاث العلمية ذات الصلة.

واعتبر البلاغ الذي توصلت "كفى بريس" بنسخة منه أن إنشاء هذا الائتلاف قد يساعد في تسهيل تشخيص الإصابة بالأمراض النادرة بتكلفة مناسبة، مع توفير الرعاية والعلاج والمواكبة للمرضى وأسرهم.

يشار إلى أن الائتلاف يضم كلا من  الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والجهازية (اماييس) وجمعية أمل للتغلب على أمراض الليزوزوم بالمغرب وجمعية الأمراض الاستقلابية الخلقية وجمعية عوز المناعة الأولي ( جمعية هاجر) وجمعية مرض الوهن العضلي وجمعية الحمى المتوسطية العائلية وجمعية السنسنة المشقوقة والإعاقات المرتبطة بها والجمعية المغربية لمتلازمة ريت، وكذا المجموعة المغربية لدراسة المناعة الذاتية (جييم)، فضلا عن عدد من المرضى.




مواضيع ذات صلة